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由《童心诉说的秘密》看街道中的待解之困

“调研报告采用了儿童主导的调查方法,从儿童的视角,由儿童来评估自身对艾滋病预防、关怀和支持服务的需求。”儿童会的一位项目官员说。

“我们期望通过认真对待儿童,尊重并倾听儿童的意见,从孩子们的视角了解他们的生存现状和对未来的期望。希望通过儿童参与和主导的研究,增进不同组织和人群对儿童权利和儿童适应能力及其潜能的认识,实践以儿童为中心,持续性强的儿童关怀和发展工作。”

让我们看看孩子们的心,诉说了怎样的秘密:

救助儿童会工作人员在孩子们讨论的基础上,对224份采访记录进行了分析。在最担心的事的选项里,按优先顺序,列出了五条大多数孩子最担心的事:

担心失去父母;担心父母吸毒或染上艾滋病;担心孤立或被歧视;担心失学;担心自己家和艾滋病有关的秘密被泄漏。

孩子们对困难的表达非常直接:吸毒或感染艾滋病、父母离婚、父母一方或双方去世、家人患大病是导致家庭经济差的主要因素。

孩子们的关注变得集中:吸毒或者艾滋病既可能导致孩子失去父母,上不了学,也成为他们被歧视的主要原因,因此他们希望秘密不被泄漏。

有22位孩子的家庭有人吸毒(或感染了艾滋病),主要是父亲吸毒。父亲由于吸毒失去劳动能力,母亲很难独立抚养孩子到成人,一般要依靠孩子的祖父母及其他家庭成员的经济支持。

在孩子们看来,由于父亲吸毒引发的一系列问题,通常母亲和孩子成为最直接的受害者,母亲可能成为艾滋病人,孩子成为或可能变成孤儿,并且有的孩子因此而失学。

一位8岁的孩子因为经济困难退学。“这孩子天天卖凉茶挣6块钱,可一分也不花都给他妈妈,然后他妈妈把钱用在日常生活中。有的大人欺负他,喝他的凉 茶还不给钱,他不知说什么,回家后哭着告诉他妈妈。虽然妈妈给他安慰,可他还是不能停止哭泣。”(热孜万古丽、祖丽皮努尔的采访记录)。


“我现在15岁,爷爷奶奶年纪也大了。他们能看到我的将来吗?能照看我到最后,能供我上学到最后吗?这些问题对我来说是没有答案的。如果遭到不幸失去他们的话,我该怎么办?谁能为我做主?我非常渴望父母能回来,再建一个温暖的家庭。”(热孜亚的采访记录)

“我爸在吸毒,我妈与他离婚了,我现在奶奶家生活,靠擦皮鞋挣钱。”(米尔扎提的采访记录)从对孩子们的调研报告中可以看出,艾滋病人的就医、基本生存问题以及艾滋致孤人员的抚养问题等,已经成为街道的待解之困。

“我们社区的艾滋病病人,按照国家的‘四免一关怀’政策,可以领到免费的抗病毒药物,接受抗病毒治疗,但是,这些病人的体质大都很虚弱,很容易生 病。一生病就要打针、吃药,可他们没有多少收入,往往是能不治疗就不治疗了。”街道办事处主任说,“随着医疗技术的发展,艾滋病治疗方面的费用或许会有所 下降,但由于病人缓解期相应延长,各项费用应该是有增无减,社会、家庭势必都将难以负担,社会福利事业也会受到巨大的冲击”。

“其实,对我们社区的艾滋病人来说,现在迫在眉睫的不是吃药问题,而是吃饭问题。而患者中的青壮年以及今后的少年儿童、婴儿感染势必造成劳动力短缺,给社区经济发展带来严重的影响”。

热娜所在的街道,多数艾滋病家庭的经济情况都很糟糕,多年的治疗几乎花光了他们的积蓄,有的艾滋家庭真的是“家徒四壁”。他们面临着巨大的生活压力。

“艾滋病给居民们带来的,不仅是贫病交加的生活,还给他们带来了另外一种痛苦”。街道办事处主任说。
由艾滋病引发的深层次连带问题,已经摆在了街道办事处的面前。和其他社区街道比起来,这个街道除了艾滋病人多以外,还有一个人群也显得很特殊。
他们,就是那些受艾滋病影响的儿童们。

一些男孩子未成年就只能在外流浪或做一些粗重的体力劳动养活自己。而女孩子的命运就更加坎坷。他们由于经济困难、家人生病需要照顾等问题失去了上学 和受教育的机会。因为自己患病、家人患病及相继死亡,被歧视和受到暴力的威胁等,种种磨难给受艾滋病影响的儿童造成巨大的心理压力和精神创伤。

目前,伊宁市共有13339户计42063人享受低保,而90%的艾滋病感染者及艾滋孤儿家庭属于低保救助范围,因贫致病、因病返贫的现象尤为突出。

街道办事处主任介绍说,总体来看,现有的社区综合治理的目标人群仍主要集中在高危人群,包括吸毒者、确诊的艾滋病毒感染者和艾滋病人,相关措施也主 要围绕这类人群展开。虽然通过号召社会捐助或解决部分困难家庭低保问题能惠及儿童,但由于财政紧张,仍然无法解决所有困难家庭的实际问题。重要的是,专门 针对儿童境况的综合支持措施还是空白。

而如何安排年幼儿女的去处,如何解决孤寡老人的养老问题已成了街道的艾滋病患者心中最发愁的事情。随着时间的推移,街道里几年后将有更多的艾滋病问题致孤的孤儿以及孤寡老人,而且其中不乏艾滋病病毒携带者。有的病人说,他们好想在临走之前解决孩子的养育问题。

 


生活在一个有艾滋病的世界里

联合国有一句口号:生活在一个有艾滋病的世界里。“也就是说我们要正确地面对艾滋病,我们不能够忽视它。另外也没有必要过度地恐惧,因为它是客观存在的,既然躲避不了,就有必要对艾滋病的知识有所了解。”儿童会的一位官员说。

“缺乏了解才会产生恐惧和歧视。儿童会的所有项目中都包含预防艾滋病意识提高活动。只有提高人们对艾滋病及其传播途径的了解,才会减少他们对艾滋病的恐惧感,从而降低歧视”。

因此,救助儿童会准备与伊犁州、市两级妇女联合会合作建立儿童活动中心。救助儿童会将为当地社区儿童、家长、社区工作人员、志愿者提供有关联合国 《儿童权利公约》、儿童保护、生活技能、预防艾滋病、预防吸毒及吸毒危害等意识提高的培训,以及对培训者的培训;组织社区内的儿童参加以儿童保护、消除歧 视、预防艾滋病及吸毒为主题的夏令营活动;组织社区内的儿童、家长、社区工作人员进行一期以儿童保护、消除歧视、预防艾滋病及吸毒为主题的论坛等等。

街道办事处主任很欣赏慈善家、香港智行基金会的杜聪先生所说的这段话:假如艾滋病是一场大火,这场大火已经开始在全国各地燃烧。目前最急切的任务是 在火场中救人,即减少艾滋病患者所受的痛苦,让患者和艾滋儿童得到关爱和接受教育的机会。至于起火原因是意外还是蓄意纵火,是谁人放火等问题,相对来说显 得次要。与其隔岸观火,追究责任,不如亲临火海,低调实干,救火救人。

“艾滋病病毒感染者受歧视、为社会所不容的现象,是个很大的问题,这种观念不改变将会导致更多的社会问题。”

“另外,有关艾滋病方面的宣传力度和广度还有待增强,目前只能说是让大家都知道有种病叫艾滋病,但谈‘艾’色变的状况并未有大的改观,人们对艾滋病的错误认识或很多错误观念仍然根深蒂固。”街道办事处主任最后说。


(注:文中提及的艾滋病人的姓名为化名,街道办事处的真实名称被隐去。本报记者米日古力对本文亦有贡献。)